Plus de 20 millions de Français sont touchés par une maladie chronique. Diabète, insuffisance cardiaque, asthme… La liste de ces pathologies est longue, et même si elles ont chacune leurs spécificités, toutes ont un impact sur la vie quotidienne des personnes atteintes. Comment apprendre à mieux vivre avec ? Conseils d’une psychologue.
Sommaire
Avoir une pathologie chronique impacte tous les aspects de la vie quotidienne. Il existe cependant autant de vécus psychologiques et physiques qu’il y a de malades chroniques.
Les maladies chroniques sont des pathologies de longue durée, dont les symptômes durent depuis plus de 6 mois. Elles “résultent d’une association de facteurs génétiques, physiologiques, environnementaux et comportementaux”, selon l’OMS (Organisation mondiale de la santé). Elle estime que les maladies non transmissibles sont responsables de 74 % de la mortalité dans le monde (source 1). Si certaines causent peu (voire pas) de symptômes, beaucoup sont très invalidantes et incurables.
“Les maladies chroniques possèdent une caractéristique commune : il n’existe aujourd’hui ‘aucun espoir de guérir dans les conditions présentes du savoir médical'”, souligne Marie de Bonnières, dans son livre Mieux vire avec une maladie chronique (éditions Larousse, 2022).
“Toutefois, l’expression ‘maladies chroniques’ regroupe des réalités très variées :

• la maladie peut être innée (présente dès la naissance) ou acquise (apparaissant au cours de la vie) ;
• elle peut avoir un début aigu ou progressif, une évolution rapide ou lente, pouvant ou non être ralentie à l’aide d’un traitement ;
• elle peut être douloureuse ou pas ;
• symptomatique ou asymptomatique ;
• visible ou invisible ;
• handicapante ou non invalidante.”

• Maladies cardiovasculaires : infarctus du myocarde, angine de poitrine, insuffisance cardiaque, hypertension artérielle, hypercholestérolémie, troubles du rythme cardiaque…
• Cancers : cancer du poumon, de foie, de l’estomac…
• Maladies endocriniennes : diabète, obésité, maladies de la thyroïde…
• Maladies respiratoires et ORL : asthme, bronchite chronique, pneumopathie…
• Maladies digestives : côlon irritable, maladie coeliaque, cirrhose…
• Maladies rhumatologiques : arthrose, sciatique, ostéoporose, scoliose, maladie de Paget…
• Maladies neurologiques et musculaires : sclérose en plaques, céphalées chroniques, épilepsie, maladie d’Alzheimer, accident vasculaire cérébral…
• Maladies gynécologiques, urinaires ou rénales : endométriose, insuffisance rénale chronique, fibrome utérin, trouble de la fertilité, trouble érectile…
• Maladies de la peau: acné, eczéma, urticaire, psoriasis, vitiligo, zona, herpès…
• Maladies infectieuses : VIH, hépatites, tuberculose, maladie de Lyme…
• Maladies rares : mucoviscidose, myopathies, hémophilie, drépanocytose, maladie de Parkinson, maladie de Crohn, fibromyalgie…
• Maladies psychiques de longue durée : dépression, schizophrénie, trouble bipolaire, trouble du comportement alimentaire, addiction, syndrome de stress post traumatique…

La liste complète des maladies chroniques est disponible sur le site de l’AP-HP.
L’Affection longue durée (ALD) est un dispositif qui concerne des maladies dont la gravité et/ou le caractère chronique nécessitent un traitement prolongé et particulièrement coûteux. 10 millions de Français sont concernés par ce dispositif. Certaines maladies chroniques comme des cancers, le diabète ou le VIH sont reconnues comme des ALD.
Il existe deux types d’ALD :

• l'”ALD 30″ ou “ALD exonérante”, est une liste de 30 maladies graves, évoluant pendant plus de 6 mois et nécessitant un traitement coûteux. Les frais de santé sont pris alors en charge à 100 % par l’Assurance maladie (source 2). 10 millions de Français sont concernés par ce dispositif.
• l'”ALD non exonérante” ou “ALD hors liste” dans le cas d’une affection qui nécessite une interruption de travail ou des soins (mais pas de traitement coûteux) d’une durée prévisible supérieure à 6 mois, il existe mais qui n’ouvre pas droit à la suppression du ticket modérateur.

La maladie chronique, de par ses symptômes et ses conséquences sur la qualité de vie, a souvent un impact important sur la santé mentale. Le lien entre dépression et maladie chronique est d’ailleurs le sujet de nombre de recherches. Le soin doit être vu comme une prise en charge globale, aussi bien physique que psychologique. D’autant plus que des troubles psychiques peuvent augmenter le risque de complications.
La maladie chronique impose une vie rognée, abimée, diminuée. Non seulement elle s’attaque au corps, mais aussi à tout ce qui l’entoure : elle entraine une altération de la qualité de vie physique, psychique et sociale.
Selon la psychologue Marie de Bonnières, il y a plusieurs cas de figure où les malades chroniques font appel à des psychothérapeutes.

• Lorsqu’il y a une errance diagnostique. La personne ressent alors un dysfonctionnement physique, sans que celui-ci soit confirmé par un diagnostic médical. Pendant des mois voire des années, elle subit de l’incertitude, des examens médicaux stressants et lourds, et a souvent l’impression de ne pas être prise au sérieux ou crue. C’est souvent un parcours du combattant au cours duquel un suivi psychothérapeutique peut apporter un réel soutien.
• Au moment de l’annonce du diagnostic. Ce choc émotionnel provoque un effondrement, bouleverse des projets de vie, la vision de l’avenir… La réaction au diagnostic est aussi tributaire du contexte personnel et familial du patient. Le choc du diagnostic peut être aggravé par une annonce maladroite ou un manque d’explications. Une psychothérapie peut alors permettre d’assimiler les informations et les émotions suscitées.
• Le troisième cas de figure est plus au long cours. Dans son livre, l’auteure explique que la maladie entraine “une perte de repères corporels, identitaires, temporels et affectifs qui peuvent bouleverser profondément”. Dans la durée, on se rend compte que la maladie va rester longtemps, qu’il n’y a pas vraiment de moyen d’en guérir, qu’il y a des conséquences sur la vie quotidienne, sociale ou familiale, sur le travail. Il faut alors apprendre à gérer la maladie, à lui faire de la place tout en évitant qu’elle prenne toute la place.

Toutes les maladies chroniques ne se vivent pas mal : l’impact psychologique dépend de la nature de la maladie. Par exemple, “pour les maladies douloureuses physiquement, c’est la douleur qui est la priorité absolue, et qui risque de déclencher des dépressions, voire des envies de mourir si elle n’est pas soulagée. D’autres maladies vont avoir un impact important sur la vie sociale, ou encore sur le travail ou l’intimité. La personne atteinte d’une maladie chronique va consulter un psychologue quand sa qualité de vie est altérée et qu’elle a besoin de soutien pour apprendre à vivre avec.”
Seules les psychothérapies dans les établissements du secteur publique psychiatrique peuvent être prises en charge par l’Assurance maladie. Depuis 2022, le dispositif “Mon psy” permet à toutes les personnes qui en ont besoin de bénéficier gratuitement de huit séances par an chez un psychologue sans avoir à avancer les frais. Plus de détails sur le site du Service public.
Même si chaque pathologie chronique et chaque patient sont différents, la psychologue donne quatre conseils pour mieux vivre sa maladie.

• “Rechercher du soutien, auprès d’une équipe médicale en qui on a confiance, auprès d’autres malades chroniques qui comprennent ce que l’on vit, auprès de psychothérapeutes pour bénéficier d’une oreille neutre et attentive, auprès de proches qui apportent du réconfort… Rompre la solitude et trouver du soutien est primordial pour faire face à cette véritable épreuve de vie.
• Identifier ce qui est douloureux psychologiquement : pour certaines personnes, ce sera la perte de capacités physiques, pour d’autres, ce sera le fait de renoncer à des projets, à des activités, de concilier son travail avec la maladie ; pour d’autres encore ce sera la crainte et la culpabilité de peser sur ses proches…. Déterminer les causes du mal-être psychique permet de réfléchir aux réponses adaptées à mettre en place.
• Prendre le temps de se demander comment la maladie est acceptée. Cela nécessite d’être à l’écoute de ses émotions : colère, injustice, honte, tristesse… Pour certaines personnes, c’est un travail comparable à un deuil, car la maladie renvoie à la question de la perte : perte de certaines capacités, perte du passé, perte de projets… Cette étape est primordiale pour se tourner vers l’avenir et continuer à vivre malgré la maladie.
• Travailler sa créativité en explorant le champ des possibles et en cherchant à recréer de nouvelles activités, de nouvelles habitudes de vie dans lesquelles on se sent bien afin de lutter contre le sentiment d’impuissance.”

“Toute psychothérapie peut fonctionner, il n’y en a pas de plus indiquée qu’une autre. L’important est de se sentir à l’aise avec le psychothérapeute et les techniques employées.
Concernant les douleurs chroniques, les études scientifiques démontrent l’efficacité de l’hypnose. Les TCC (thérapie cognitive et comportementale) et en particulier la thérapie ACT (Acceptation and Commitment Therapy) sont également reconnues pour la prise en charge de la douleur.”
La PNL, programmation neuro-linguistique, est aussi intéressante pour renforcer sa résilience face à une maladie chronique. D’autres techniques de médecines alternatives peuvent soulager, en particulier la douleur, comme la sophrologie, la méditation ou encore les exercices de visualisation positive.
Savoir s’il faut ou non parler de sa maladie, et comment, font partie des difficultés vécues par les patients. Avoir du soutien est primordial pour mieux vivre avec sa maladie chronique.
Selon la psychologue, “parler est souvent un véritable soulagement, lorsque l’on se confie à des personnes de confiance et empathiques. Par exemple, faire appel aux réseaux de malades permet d’obtenir une écoute très bienveillante, avec des conseils pratiques pour le quotidien. Ne pas du tout parler de la maladie peut ajouter un poids à un quotidien déjà difficile.
Parler ne signifie pas non plus tout dire, tout le temps, à tout le monde. Il est important de réfléchir à ce qu’on va dire, et à qui, car la santé reste un élément intime et que tout le monde n’a pas la même capacité d’écoute.”
Fatigue, douleurs ou autres symptômes, rendez-vous médicaux fréquents… Une maladie chronique peut rendre la vie professionnelle difficile, voire impossible.
A savoir :

• il n’y a aucune obligation à parler de votre pathologie à votre (futur) employeur, et qu’il est interdit d’être licencié pour cette raison ;
• les travailleurs atteints de maladies graves peuvent bénéficier de dispositifs spécifiques, souvent mis en place avec l’accompagnement du service de prévention et de santé au travail : autorisations d’absence, aménagement de poste, mi-temps thérapeutique, voire congé de longue maladie ;
• il existe un statut de travailleur handicapé (à demander auprès de la MDPH), qui permet de bénéficier par exemple d’un accompagnement spécifique à la recherche d’emploi, d’aides financières ou de formations professionnelles.

Toutes les informations sur le site du ministère des Solidarités et de la santé.
Source 1 : “Maladies non transmissibles“, who.int, 16 septembre 2022
Source 2 : “Qu’est-ce que le dispositif appelé Affection Longue Durée (ALD) ?” ameli.fr, 21 avril 2022
“Mieux vivre avec une maladie chronique”, Marie de Bonnières, éditions Larousse, en librairie depuis le 24 aout 2022, 18,95 €.
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Rhume
21/09/2022

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